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我有先天性心室中隔缺損,還記得小時候全家一起去台中科博館玩,我對人體那區特別有興趣,牆壁上有掛著一顆心臟,媽媽抱著我,手指著左心室和右心室說:你就是這邊有一個小洞喔。從小到大我並沒有特別覺得心臟病有帶給我什麼困擾,倒是有時體育課不想跑步時或是測體適能時可以拿出來當藉口,就這樣過了二十二年,這個疾病終於反噬我了,在不知道的情況下已經造成心臟衰竭,有了很多症狀才去看醫生,檢查之下才發現原來心室的洞那邊經年累月下來有個血流的吸引力,將主動脈瓣吸出一個“竇瘤“,這個竇瘤就剛好卡住心室之間的洞,然後這個竇留不知何時破了,造成心室和血管之間有個更大漏洞。當時的兒心醫生(先天性心臟病不管幾歲都是看兒童心臟科喔!)建議我使用心導管置放關閉器,這個內科的方式傷口小、復原也快、痛苦指數也小許多,是個新型的術式,記得當時我因為覺得無法一勞永逸,也覺得有個金屬放在心臟裡好像怪怪的,所以比較偏向外科傳統手術才可以根本解決問題,但是父母似乎比我更害怕,所以最後選擇了用心導管的方式做治療。 大人在心導管的手術中是不需要全身麻醉的(會局部麻醉),而我也因為是第一次進手術室反而超興奮,還戴眼鏡想看個清楚XD,結果是,手術的過程中其實挺不舒服的,有個東西會狂戳你的心臟、甚至也會捅到食道所以會有反射的乾嘔,記得當時在手術台上真的感覺到人體的脆弱,躺在手術台上,感覺就像一塊任人宰割的肉,不知會死還是活,突然覺得自己很渺小,腦子裡想了很多讓自己越來越傷心越來越緊張,眼淚一直流,我告訴自己醫生會想辦法的,專注在影像的螢幕上,假裝那不是自己的心臟,觀察醫生,才成功分心。 最後這次手術的結果是醫生發現我的破洞太大了,最後放置了一顆2公分的關閉器,卻仍有10%的漏,醫生說看能不能自己細胞增生起來。 就這樣我就帶著這顆關閉器過了兩年,今年不知是什麼原因,突然常感到不舒服,有了上次的經驗我不想再拖到又心臟衰竭,所以決定先發制人,轉了個醫院,又做了一次診斷性的心導管,關閉器歪了,造成心臟負擔,心內的醫生建議我接受外科傳統手術將關閉器取出,一次做縫補。這次和上次不同,不興奮了,反而都是無法接受、震驚、難過。我無法接受我的生活又要再次停擺了,外科手術復原時間更長,勢必得停下工作好多個月,外科手術不知會發生什麼事,要把胸腔切開把心臟停掉,小劇場大師上演各種戲碼,我真的真的真的非常想要逃跑,從來沒這麼想逃跑過,可是我知道我現在逃了,沒辦法逃一輩子,這個心臟病永遠會在某個時間點追上我。真的很感謝台大心外的護理師團隊,他們很有耐心的回答我的蠢問題,也安撫了我們的情緒。

到現在還記得,躺在手術台上好冷,不知是因為害怕還是冷的全身發抖,從前一天護理師們發現了,拿個個暖風機給我,我問了一句:我會沒事嗎? 護理師停下手邊的工作進到我的視野裡看著我說:一定會沒事的,每個躺在這裡的病人每個都很害怕,但是睡一覺起來就沒事了! 然後右手被打了個比較痛的針,幾秒後我就睡著了。 下一次睜眼時已經在ICU,手被束縛住了,喉嚨裡有呼吸器,由機器幫我把肺充氣、在呼氣,動了動腳發現腳可以動時很開心,不久後護理師發現我醒了跟我講了很多話跟很多問題,但我的腦袋沒辦法處理,有聽沒有懂,可能又睡著ㄌㄚ。醒來好像大概下午兩點吧,有訪視時間,看到爸爸媽媽擔心的臉,然後看到奶奶,真是嚇死,怎麼回事他怎麼在這,我要了紙跟筆,要奶奶不用擔心,當下真的只怕奶奶太擔心發生了什麼事,然後看到大舅舅跟男朋友,一下我又睡著了。我忘記在哪個時間點,我的肺開始自主呼吸,無論我怎麼放輕鬆,呼吸跟機器的呼吸都是相反過來的,快要窒息!我就一直狂敲床的護欄,外面都沒有人,負責我的護士不在,別的護士可能只覺得我歡,當時還想靠我都開刀完了該不會是死在呼吸器這種爛原因吧,後來可能身體收縮的關係連胃酸都竄到喉頭了,老天,我真的要死掉了。感覺很久之後護士終於悠悠地來看我了,我馬上要了紙筆,還先道歉一直敲床的事情(我真的是很有禮貌的小孩)跟和他說我呼吸器跟身體呼吸相反還有胃酸的事,才有一堆護士們來幫我拔呼吸器跟尿管,拔掉之後真的覺得人生光明,可以呼吸真好,但之後我常常忘記要呼吸,哈哈。

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時光過得好快阿

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大三上的我,感到非常空白

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