我有先天性心室中隔缺損,還記得小時候全家一起去台中科博館玩,我對人體那區特別有興趣,牆壁上有掛著一顆心臟,媽媽抱著我,手指著左心室和右心室說:你就是這邊有一個小洞喔。從小到大我並沒有特別覺得心臟病有帶給我什麼困擾,倒是有時體育課不想跑步時或是測體適能時可以拿出來當藉口,就這樣過了二十二年,這個疾病終於反噬我了,在不知道的情況下已經造成心臟衰竭,有了很多症狀才去看醫生,檢查之下才發現原來心室的洞那邊經年累月下來有個血流的吸引力,將主動脈瓣吸出一個“竇瘤“,這個竇瘤就剛好卡住心室之間的洞,然後這個竇留不知何時破了,造成心室和血管之間有個更大漏洞。當時的兒心醫生(先天性心臟病不管幾歲都是看兒童心臟科喔!)建議我使用心導管置放關閉器,這個內科的方式傷口小、復原也快、痛苦指數也小許多,是個新型的術式,記得當時我因為覺得無法一勞永逸,也覺得有個金屬放在心臟裡好像怪怪的,所以比較偏向外科傳統手術才可以根本解決問題,但是父母似乎比我更害怕,所以最後選擇了用心導管的方式做治療。 大人在心導管的手術中是不需要全身麻醉的(會局部麻醉),而我也因為是第一次進手術室反而超興奮,還戴眼鏡想看個清楚XD,結果是,手術的過程中其實挺不舒服的,有個東西會狂戳你的心臟、甚至也會捅到食道所以會有反射的乾嘔,記得當時在手術台上真的感覺到人體的脆弱,躺在手術台上,感覺就像一塊任人宰割的肉,不知會死還是活,突然覺得自己很渺小,腦子裡想了很多讓自己越來越傷心越來越緊張,眼淚一直流,我告訴自己醫生會想辦法的,專注在影像的螢幕上,假裝那不是自己的心臟,觀察醫生,才成功分心。 最後這次手術的結果是醫生發現我的破洞太大了,最後放置了一顆2公分的關閉器,卻仍有10%的漏,醫生說看能不能自己細胞增生起來。 就這樣我就帶著這顆關閉器過了兩年,今年不知是什麼原因,突然常感到不舒服,有了上次的經驗我不想再拖到又心臟衰竭,所以決定先發制人,轉了個醫院,又做了一次診斷性的心導管,關閉器歪了,造成心臟負擔,心內的醫生建議我接受外科傳統手術將關閉器取出,一次做縫補。這次和上次不同,不興奮了,反而都是無法接受、震驚、難過。我無法接受我的生活又要再次停擺了,外科手術復原時間更長,勢必得停下工作好多個月,外科手術不知會發生什麼事,要把胸腔切開把心臟停掉,小劇場大師上演各種戲碼,我真的真的真的非常想要逃跑,從來沒這麼想逃跑過,可是我知道我現在逃了,沒辦法逃一輩子,這個心臟病永遠會在某個時間點追上我。真的很感謝台大心外的護理師團隊,他們很有耐心的回答我的蠢問題,也安撫了我們的情緒。

到現在還記得,躺在手術台上好冷,不知是因為害怕還是冷的全身發抖,從前一天護理師們發現了,拿個個暖風機給我,我問了一句:我會沒事嗎? 護理師停下手邊的工作進到我的視野裡看著我說:一定會沒事的,每個躺在這裡的病人每個都很害怕,但是睡一覺起來就沒事了! 然後右手被打了個比較痛的針,幾秒後我就睡著了。 下一次睜眼時已經在ICU,手被束縛住了,喉嚨裡有呼吸器,由機器幫我把肺充氣、在呼氣,動了動腳發現腳可以動時很開心,不久後護理師發現我醒了跟我講了很多話跟很多問題,但我的腦袋沒辦法處理,有聽沒有懂,可能又睡著ㄌㄚ。醒來好像大概下午兩點吧,有訪視時間,看到爸爸媽媽擔心的臉,然後看到奶奶,真是嚇死,怎麼回事他怎麼在這,我要了紙跟筆,要奶奶不用擔心,當下真的只怕奶奶太擔心發生了什麼事,然後看到大舅舅跟男朋友,一下我又睡著了。我忘記在哪個時間點,我的肺開始自主呼吸,無論我怎麼放輕鬆,呼吸跟機器的呼吸都是相反過來的,快要窒息!我就一直狂敲床的護欄,外面都沒有人,負責我的護士不在,別的護士可能只覺得我歡,當時還想靠我都開刀完了該不會是死在呼吸器這種爛原因吧,後來可能身體收縮的關係連胃酸都竄到喉頭了,老天,我真的要死掉了。感覺很久之後護士終於悠悠地來看我了,我馬上要了紙筆,還先道歉一直敲床的事情(我真的是很有禮貌的小孩)跟和他說我呼吸器跟身體呼吸相反還有胃酸的事,才有一堆護士們來幫我拔呼吸器跟尿管,拔掉之後真的覺得人生光明,可以呼吸真好,但之後我常常忘記要呼吸,哈哈。

在ICU的日子不是討水喝就是昏睡,護士問了很多問題例如爸媽怎麼那麼快出去了(因為我睡著了)、出去要住哪種病房。陳醫師會來看我,但他大概離我三公尺遠,看我十秒,代表應該是沒什麼問題,他有一次走到我床邊,然後我就被輸血了哈哈。晚上會幫我把全身的優碘洗掉、照超音波、翻背拍背真是最舒服的事,然後又睡著了,胸管滿快就拔掉了三根,還有一根,三天後轉普通病房。 轉到普通病房後我很快地想要下床,大概隔一天就可以自己走到門口的位置,骨頭很痛,那時候最希望可以好好咳嗽都打噴嚏,傷口的縫合線也滿噁心的感覺,每天跟護士閒聊、走來走去、練習吸球、看電視、吃藥後睡著,物理治療師會來抓我去運動。差不多到了第十天,我就受不了吵著要出院了。陳醫師每天一如往常的只看我十秒,叫我是女生要趕快用力站直體態才不會歪(但我覺得我現在有點小駝背嗚嗚),大概七天他就說我可以出院了哈哈哈。 出院後傷口真的很難照顧,洗澡真的對傷口很不好,我太瘦傷口也癒合得不好,在此呼籲大家千萬不要買什麼銀離子敷料,那個說是可以殺菌,問題是他會黏著傷口,你再換藥的時候不可能硬拔,會用生理食鹽水軟化,結果這個敷料會溶解!!他就這樣卡在傷口裡了,傻眼。 傷口有問題還是回去病房給護理師看最好,並且保持乾燥讓傷口自然恢復。

在此我真的很感謝5B病房的護理師們,我原本想說會遇到很冷但沒耐心職業倦怠的護理師(因為自己待的前醫院就是這樣哈哈),結果完全相反,他們的活力跟親切舒緩了緊張的病患的心情,有什麼大小問題他們也都會幫你詢問解答,真的因為這群專業又溫暖的護理師們,我的住院日子才會這麼開心又安心。

經歷了這兩年的各種治療,不停的在更了解自己的病症機轉,希望這次的手術可以讓我的心臟好好的,過上正常的生活,也讓我下定決心要回饋幫助我的醫院、中華民國心臟病兒童基金會跟先心病病友。

 

不知道會不會有人看完我這冗長囉唆的手術日記,當初我在得知要開刀時也上網想找別人的經驗,雖然我打了很多我的恐懼不安,但是我想跟病友說,這一切都會過去的,一定要勇敢面對自己的病情,這是個團體戰,相信你的醫生團隊的專業,自己要努力的部分就是術後的康復。 有任何問題都可以留言問我喔請不要害羞! 找到病友也是很大的幫助~

arrow
arrow

    Personal project 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()